专家直播：反对歧视，你我同行（特别节目）

中国生殖健康网直播访谈

2010年12月1日

反对歧视 你我同行

 首都医科大学附属北京地坛医院皮肤性病科吴焱

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主持人：网民朋友，大家晚上好！今天的嘉宾是北京地坛医院皮肤性病科副主任医师吴焱，话题是反对歧视，你我同行。

艾滋病病人：如果怀疑自己有这方面问题的时候，还是要做一下检查，我们04年还不知道做什么检查，都不知道，完全不知道。刚开始知道的时候，脑子里就像炸了一样，自己慢慢的告诉自己，安静下来，因为我还是比较理性的，当时我就想的最多的，已经是感染了，就不要想其他的了，再怎么样，不会改变这个事实，就是做我能做的，那些无用功就不要花时间做了。像我是怎么会这样的，这些都没有用，所以我记得我恢复的还是很快，我大概有三天的时间，就恢复到平常的心态。这三天当中我考虑什么，第一个，我当时不知道能不能治疗，想的最多的是我能够活多久，当时我在不知道的情况下，我哪怕是三天五天，如果我没得救了，这三天五天当中，我能够做什么，所以我第一个就想，只要有一线希望，我就寻求治疗。第二，如果在得到帮助的情况下，能够活下去，我如何跟家人，跟我的朋友如何告诉他们，我现在是这样的状况，让他们清楚，让他们明白，当时一个很简单的想法，我不希望我突然之间的状况让家里人和亲朋好友产生心理上的冲击，因为在那种状况下，自己的生死不要想的太多。[20:27:33]

吴焱：当时你想过，还能活多久吗？
艾滋病病人：我所能查到的资料，从严重的并发症到死亡的时间，短的是半年到一年半，但是我现在必须要解释的是，那是在没有任何治疗的情况下，你让它自然的死亡，就是已经到晚期最严重的时候，到死亡的时间，能查到的资料是这样。但是现在已经完全不是这样了，我觉得在我05年之后，几乎就没看到过死亡的病例，就是在我周边，就是极少个别的死亡病例，也不是艾滋病，而是肝病，肝硬化，心脏病突发那种。
吴焱：这里有个问题要跟各位网友说清楚的，其实刚才描述的一些症状，腹泻、疲劳，现在在网上在线的很多网民朋友，其实很多不是真的感染了，很多人是恐惧HIV的，我也跟网友要说清楚，他说的症状可绝不是刚感染时候的症状，但是刚才说的症状，腹泻，是感染很多年以后，就已经到发病了，到后期已经发病的时候出现的，大家就不到对照了。
艾滋病病人：还有一个要清楚的，就是我们没有感染的人，感冒了，或者是其他很多东西，因为我平时接触到一些去寻求检查的朋友，他非常的怀疑，但是检查了很多次，其实是阴性，没有感染，但是感冒不舒服的时候，就会跟这些联系起来。还有正常人如果心情不好，本身也对免疫力有破坏，所以心态很重要。
主持人：唯一能够确认是否感染了HIV的手段，是不是就是检测？
吴焱：症状可以作为参考，但是仅仅是参考而已，真正要确定是不是感染HIV，一定要做检查，最可靠的就是HIV抗体检测，现在技术也非常好，四代的试剂，不要因为有很多症状就高度怀疑自己是，这不对的。晚期和极早期的时候都可以出现症状，晚期的症状是比较长的时间之内，而且自己觉得真的是特别的不正常，即便医生说自己没有问题，自己还是感觉到不正常，现在很多恐惧艾滋病的网友，医生也说我没问题，我也觉得确实有问题，是不是艾滋病，就要去检测。
艾滋病病人：我有一个教训，当初是因为知识所限，如果你对自己有怀疑，一定去做检测。在这些年我接触的一些人，包括认识的不认识的，有一些已经是感染了，但是始终不敢面对，去逃避，就不相信我会是感染的情况，他觉得我不可能，他去逃避，自己欺骗自己，千万不要侥幸说有可能不是，因为我觉得检测一下血液很简单的事，这样也可以避免。这样可以知道自己是不是有感染，我觉得完全没有到怕的程度，现在我跟以前生活没什么区别。
吴焱：现在的经济，各方面的发达程度，加上检测的可及性，现在网络也这么发达，大家对这些知识有了，到不了这样的程度。
艾滋病病人：以前是自己不知道发展到特别晚期的时候，现在送到医院里，死亡率几乎也是没有。
吴焱：只要诊断很明确的情况下，都有办法的。
艾滋病病人：现在确诊是这个，立刻上药，很快，几个月就恢复了。
主持人：药物还是非常有效的。
艾滋病病人：非常有效。
主持人：我们看一下网友的问题。33 666222 你好吴大夫我症状全了家人也有11各月了能排除吗今天金标阴 测了10多次。
艾滋病病人：我是希望第一时间就怀疑我，我是有些耽误，当时就是那样的状况。
吴焱：像网友问的，光是症状，检测了很多回，还是阴性，其实我觉得，这个问题我可以一句话就回答了，可以完全排除，就不要再检测了，就不用再担心了。我就想告诉大家，你看小余现在活的挺好的，小余实际上当时出现了症状，应该说已经是艾滋病比较长的时间了，甚至是晚期的症状了，那是04年，现在是2010年。
艾滋病病人：当时在病程上属于晚期，但是通过治疗，又恢复到正常的情况，感觉没事一样，因为HIV主要是免疫细胞的损害，但是治疗之后，免疫细胞是可以恢复的，所以为什么之前所有的检查，其他的器官都没有问题，就在这个地方。
吴焱：现在经过治疗，用了抗病毒的药，虽然药需要长期的服用，但是现在也没什么副反应，整个状况还是非常好的，到晚期的时候，经过治疗，现在起码活了六年了，小余还能活多长时间，我不知道。
艾滋病病人：我觉得有可能还活的更长，如果我不是因为这个病的话，我可能还像过去一样，就是一个完成透支，一个是工作上面，我会为了迫于生活、赚钱的压力，没日没夜的干，没有那么爱惜自己。还有一方面就是在自己的生活方面，有时候还会有一些透支，但是现在我会时刻提醒自己，你不能那么太过于拼命，不能太透支自己，很多方面就会注意，从一个层面就会更加的爱惜自己的身体。
吴焱：一是更爱惜自己的身体，再一个，应该是更珍惜生命，重新活了一回，虽然很年轻，也许就做减法，总觉得要想尽办法过好生活的每一天。其实还有一点，就是和家人的亲情关系，我相信会跟以前不一样。
艾滋病病人：不一样，对我来说，我还是比较幸运，我相信大多数的人，亲情是无法割舍的，最爱你的永远是自己的家人，我知道自己感染了，就是如何告诉我的家人，哪怕我要死了，也要让他们有所准备，不要突然之间无法接受，但是现在没有这样的问题的。我记得最早的时候，在我明白了之后，我想要用什么方式能让他们接受，所以我就选择了，先把这个问题想清楚，选择非常合适的人，一个非常合适的方式，还要选择一个时间，首先上自己已经恢复正常的心理状态下，如果里自己还没有平复，就很急躁的告诉家人，自己传递的信息会不准确，你自己非常糊涂的情况下，你会表达不清楚，所以要想清楚之后，找一个合适的人，这样再进行沟通，他能接受，通过他知道以后，至于自己其他家里的成员，以后慢慢自然的知道，不要每个人都说一遍，因为每个人接受的程度还是有限。[20:42:32]

艾滋病病人：我解决了这些问题之后，会有一些什么反应的时候，我记得隔了半年的时间，那个时候基本上恢复到正常的状态，我第一次回家的时候，我是在两个月之后上家里知道的，我印象最深的是一起吃就有变化，我怕他们害怕，他们不了解传染途径，这个病到底是什么状况，让他们了解了，就可以理解。回去一起吃饭的时候，第一次是比较担心，我自己会有感觉。我觉得可能是有这方面的考虑，这是第一次。对我来说，我也理解他们，千万不要觉得家人对你是背弃，或者是什么，因为你要给他们一个接受的时间。但是我走的时候，我从小就出来，我出门没有一次兄弟姐妹特意地送我，但是我第一次走的时候，他们一直送到我机场，我哥哥一直送到我机场，那是给我特殊的关怀，我需要他，他也需要我，他是希望你再回来，不是说走了就不来了。
吴焱：你刚才说的，他是希望你走了再回来？
艾滋病病人：对，我觉得亲情当中有相通的东西，我走的时候，特意回过头看的时候，他还在那看着我，很留恋的那种，所以我觉得他是希望我再回来。
吴焱：他有可能觉得你已经回不去了？
艾滋病病人：对，说的不好听，像是临终关怀似的，假如说有状况的话，我下次会怎么样，所以会很留恋的盯着你，希望你还回来。
主持人：这也是非常感动的，一回头能看到他的眼神。
艾滋病病人：那一刻的时候，我眼睛是泛红，因为他们对我关怀留恋的眼神，我一定要好好的生活，我最大的回报，就是我健康的，好好的回去，让他们看到我很好，这是无可替代的。
吴焱：刚才小余说的过程，确实是很感动。这种感觉，也只有真正有这样经历的人，这种感觉才会特别的深刻，刚才说的这个，家里人的反应…
艾滋病病人：这是第一次，第二次回去的时候就不一样了，第二次回去，他们得到了一些可靠的消息，确信正常的生活都没有问题，我从第二次回家去的时候，我自己也了解了很多，回去我也有意识的传达一些生活上没问题，我记得我哥还问了我一个问题，蚊子叮咬了，那会有问题吗，这是很典型的问题，我说完全没有问题，因为血液的量，完全达不到传染的程度。
主持人：您家人是有做功课的？
艾滋病病人：我觉得他们有。
吴焱：其实你们已经是很好了。
艾滋病病人：我觉得你第一时间知道的时候，大部分人的感觉可能不会跟他一起吃东西，这也是正常的。但是了解的传染途径之后，慢慢心理的障碍就会排除掉。
吴焱：我觉得一般的理解，如果第一次问你，你这么说，他不一定相信。
艾滋病病人：对，他会问一些专业的人士。我记得第一次回去的时候，我家里人问我，我二哥跟我平时走的特别近，第一次回去的时候，他就叫我住在他家，有一个房间是空的，他把牙刷毛巾专门给我准备了一份，我觉得从我们平时来说，也是一个好的习惯，但是我们就事论事，我觉得他是小心了，可能也注意到了，但是平常的话，我想一般也不太会混用牙刷，但是现在我回去的话，他们根本完全不去注意这方面的问题了，他知道平时任何的接触都没有问题。
吴焱：家里有这样的病人，他们也会了解很多，对普通的家庭来说，很多知识只是限于电视、广播、报纸，没有真实体会的时候，很多东西不一定了解。
艾滋病病人：现在回家的时候，我已经觉得所有的人，他们几乎排除了这个病会给他们带来任何不妥的地方，他们没有觉得有什么障碍了，唯一会告诉你的是，你要注意不要太累，如果是感染者的话，机体免疫力不如常人，不要像以前那样拼命了。 [20:53:10]

主持人：您感染HIV对您的工作有影响吗？
艾滋病病人：如果感染之后，很可能会遇到一个无法回避的问题，工作会更困难，在北京的生活，大家也知道压力比较大。我工作当时也断了，是因为我的老板另一半也是事业做的非常好，我的老板把我的情况告诉了他爱人，因为我的工作性质比较特殊，我是直接面对我的老板，没有我的话，我的老板工作会停在那，我有点像他的助手一样。他的爱人虽然事业也做的很好，可能这方面的接受程度就不像我老板，所以他就不能接受，后来他出面找我谈话，意思是说，叫我暂时不要给他工作了，不要跟我的老板一起合作了，如果外面知道你感染了HIV，人家会如何看你的老板，你们两个整天在一起合作，你老板是不是也有问题，我觉得这个理由提的，也是让我无法拒绝。可能他当时也不知道我会怎么样，我后来隔了一年多的时候，我那个状况完全正常了，必须要工作了，因为要生活，我也没有找我的老板，我也不给他添麻烦。我现在跟我的老板，也比以前更好，甚至他几乎都把我当家里人，我觉得不只是因为他对我好而感动，我觉得你面临失去的时候，又重新获得的时候，对你心里的冲击，感恩，是最大的。
主持人：在您最困难的时候，没有抛弃你？
艾滋病病人：我老板有一天突然之间给我打电话，好像是有互相的感应，在两年当中，我所有的积蓄都用完了，我就无法生活了，突然有一天他给我打电话，问我还好吗！我说现在挺好的，他说能不能这样，能不能帮我做一些事，叫我帮忙，其实他是来帮我。我说你需要我做什么，他说你还像以前那样，你不用跟着我跑，就待在家，你给我银行卡，我每个月给你打钱在里面。他更让我感动的是，他知道我当时的状况，已经是饭都没的吃了，他说这样，因为我跟老板的工作是这样的，有项目的时候是需要做，没有项目的时候就闲着的，他给我打电话的时候，他说你就帮我还做一些谈判，就是跟客人谈判，帮我做一些策划的工作，因为这是我一直帮他做的。他说你给我一个银行卡，我先给你打一笔钱，就先解决了我的燃眉之急。但是我不知道他为什么会这样，我现在也不知道。按理说，我还没有干活，不应该给我钱，他平常不只是这样，我生病，第一次告诉他的时候，就让我到他家里面，从这一点看出来，他是不恐惧这个的，这个老板是个女的，当时的状态我肯定不太好，她都约到她的家里面，给我倒了咖啡，面对面的坐在那，嘱咐我好和的休养，不要想不开。等我走的时候，她又塞给我一万块钱，我老板对我确实是非常好，她说你可以买一点需要的东西。[21:02:17]

艾滋病病人：现在她跟她老公分开了，很多地方，两个人的理念走不到一块。大家他们没有履行结婚。我老板为什么跟我合作的特别好呢！我没有这个病的时候，她都会问，我这个朋友你觉得怎么样，跟我都是推心置腹的，我当时我说，能力也挺强的，但是跟你不是最好的匹配，从综合的休养各方面，我感觉有点配不上你，最后还是因为这个原因分开了，因为每个人会有自己特别强的方面，有一些弱的方面，我觉得要找另一半生活的话，还是要看有没有交集的地方。
吴焱：可能一般的人也不会像你这么幸运。
艾滋病病人：我这个老板，第二次在我帮他做事的时候，开始有项目的时候，我就开始跟她出去，她刚开始提醒我不要累，后来发现我没有问题，现在我们在一起工作又有四年了，现在比以前更信任了，第二次叫我回去的时候，我跟她出去的时候，她已经对这个完全没有任何的障碍了，她说，我懂这个，没有问题。她这一句话我就释然了。
主持人：您的经历还是比较特殊的。
艾滋病病人：我是遇到比较有文化知识的人，就是中间断了一年多，中间也很担心，中间他也找了另外的人，她打电话的时候，那个人还在身边，她打完电话，我说可以的时候，她立刻就把那个人辞掉了。[21:08:57]

吴焱：关于治疗，国家从03年开始四免一关怀的政策，现在普通的病人，国家一个月是要花一千多块钱的。
艾滋病病人：我们最早的时候，一个月要三千块，现在我们吃的都是国家免费的药物，就是国家出钱到国际上采购，然后提供给病人吃。
吴焱：今天是世界艾滋病日，我想跟艾滋病病人说两句，其实艾滋病已经很特殊了，国家对艾滋病的关怀，今天温总理又到四川凉山看望艾滋病的病人，国家政策扶持的力度，除了每个月一千多两千块的药免费给病人之外，还有一些机会性感染，也是可以报销的。
艾滋病病人：现在在北京的话，在医疗机构，实名拿药的，跟艾滋病没太大关系的病，有一些药物也可以得到一些照顾。
吴焱：但是没有哪个力度像艾滋病这么大，其实艾滋病的病人也要感恩社会，因为国家、社会花了很多的钱在艾滋病人身上，得到的关怀也比普通的疾病多的多，虽然说有歧视，但是关怀也多的多。
艾滋病病人：这个歧视肯定是无处不在，在所有的人还没有把这个当做普通感冒的情况下，他是因为不了解而产生的恐惧，这是可以理解，其实要两个方面解决，一方面是在大众中加强宣传，对疾病的认识。我们一般也去做一些具体的工作，另外一方面，就是要非常阳光，假如说感染者不振作，自暴自弃，那就不应该了，我觉得应该积极的治疗，还是应该有所作为。[21:14:04]

主持人：多长时间可以检测出艾滋病阳性、阴性，检测几次可以确认？
艾滋病病人：用我的语言来说，如果怀疑我有感染，或者我不怀疑，我也想检测一下，可以到疾控中心、地坛这样专业的医院，最好是星期一三五，当然平时也可以，只要抽一下血，就可以了，应该是一两天就出结果了，而且只给你本人知道，请大家尽管放心，我去登记的什么名字，不用实名，一定要确认是你本人，第二天，我可以打电话去问，不用抛头露面。医生一定要确认是你本人，才可以告诉你。
主持人：这个报告会有错吗？
艾滋病病人：一般第一次检测的话，如果是阳性的话，还会做第二次的确认。如果如果不放心，再检测一次也是可以。生活中有碰到一些朋友，强烈的怀疑自己，不断的检测，曾经有一个，他检测了无数次，都是阴性的，但是就是觉得我一定是感染了，他有可能着凉了、咳嗽了，他就觉得我现在的咳嗽一定是跟感染艾滋病有关系，所以我觉得，还是要有一个正确的观念，就是一定要相信科学。[21:17:08]

吴焱：有的人觉得艾滋病很可怕，一定要确定没有，其实如果心态平常一点，不要把艾滋病当成这么严重的问题，倒也不至于。
艾滋病病人：可能寻求帮助的人，想去检测的人来说，他检测几次以后不相信，还是跟他生活的状况有关系，比如说他的身边是不是有感染者，他生活中的行为方式是不是有一些风险存在。一方面，我觉得怀疑的话一定要去检测，还有一方面，如果有明显症状的，就是耽误的，就是逃避检测，哪怕是非常严重了。还有一种情况，他检测出来，但是拒绝治疗，他还生活在过去，我不相信，就把自己耽误了，也有这种情况，这个要不得。
吴焱：所以是两个极端，一个是害怕，另外是已经有问题了，他回避。
艾滋病病人：回避治疗千万要不得，我有见到过两个，什么人劝都不去，最后都是特别的严重，甚至有一个，到后来就没法救的。
吴焱：今天晚上的主题是反歧视，其实小余也可以谈谈，你觉得在生活中，或者是工作中，有没有感觉到社会歧视？
艾滋病病人：其实我也有，只是我的心态相对会比较好一些，比如说同行，也不追究他是怎么知道的，但是他知道以后，他会告诉他认为很好的朋友，谁感染了，可能他的用意是让大家小心接触一些，但是现在没有了，我说的这个朋友，现在也不这样了，可能当初他也不了解这些知识，也有点恐惧，慢慢的，后来看到我这个状态，完全跟以前一样，他都忘记我是病人了。所以说的歧视的话，我说的刚才那个朋友也是有文化的，可想而知，如果平时一些文化上，接触知识上稍微欠缺的朋友，就更难避免有误解和歧视，有的时候歧视本身不是自己想要歧视，是因为不了解。所以我觉得，我们面对歧视的时候，一方面我们自己用正常的心态去对待，去理解他们，给他们时间，在可能的情况下，你把你正确的观念，通过你很健康阳光的生活，适时的告诉他，他慢慢会接受的。
主持人：今天见到小余之前，我也很担心，会不会跟我们平常人不一样，会不会瘦骨嶙峋的，但是我看到小余的时候，非常的健康、非常的阳光，非常热爱生活的一个人。
艾滋病病人：可能你要到地坛医院红丝带之家的话，每天会见到很多各色各样的感染者，很少能够看到瘦骨嶙峋的，那种都是早年没有药物治疗，已经到了晚期发病的状态，只要是接受治疗的人，几乎看不到这种。
主持人：我们可能的宣传也有问题，可能是以恐吓为主。
吴焱：也是为了给大家很深的振动。
艾滋病病人：我的理解不是为了恐吓你，第一，当时自身的认识跟所所有的资源、资料，当时的状态也没有药物治疗，看到的就是那样，所以能够拿出来的就是这样。
吴焱：刚才说平常心看待，我觉得，即便是艾滋病到晚期的时候，也可能会有消瘦，或者是出现了一些皮肤的问题，类似的问题在别的病一样可以出现，不管什么病，到晚期的时候，都不会看的那么舒服，不是艾滋病才怎么样，这个也要有正确的理解。
主持人：艾滋病更多的应该理解为慢性病？
艾滋病病人：而且现在的危害指数已经列在第二类的传染病，还不是第一类，第一类的像鼠疫，只是跟肝炎这一类的在一个状况里面，现在艾滋病病人的状况，对身体的危害程度还没有肝病那么严重，肝病的进程发展，有时候是控制不住的。像糖尿病也是，发展到一定程度，可能比较难控制，艾滋病的药物，目前控制是非常有效。可以这么说，如果肝病的患者跟一个糖尿病的患者，如果是到了中晚期的时候，去治疗的时候，手段是有限的，控制的程度也是有限的，艾滋病人哪怕出现了症状，接受治疗的时候，很快能恢复到正常的状况，而且坚持服药，保持一个健康积极乐观的状态，还是跟平常一样的生活规律，就可以维持好这样的状态，不像肝病、糖尿病那样，会向晚期发展。
主持人：可以不可以理解为，如果是HIV感染者，如果正常的接受治疗，能够达到他的预期寿命？
吴焱：能不能达到预期寿命，现在的研究认为，它还是会少于自己正常的寿命，但是少的是有限的，可能有的人认为少几年，最多就是十年左右，一般也就是几年。但是只是个预测，因为艾滋病到现在还不到30年，现在经过这些很好的治疗，国内现在也有一些病人活了十多年的，我07年就见过，是英国的，超过20年了，85、86年感染的，他们的状况也是很好，也是很开朗的。
艾滋病病人：现在我就不把自己当病人，只是每天到点的时候记得吃药。
吴焱：预期的寿命，其实跟正常人差不多。
艾滋病病人：我的理解是这样的，因为这个病，还是八几年才有的，本身的年限有限，所以也不知道到底能活多久，这个是未知数，只有过了70、80年，100年回来看，才知道这样的病人能活多久。还有一个，说不定五年十年出现了治愈的药物，就不存在这个问题了，所以活多久不是个问题。
吴焱：如果很好的服药的话，体内病毒的量是可以达到测不出来的水平。
艾滋病病人：我现在每次检测都是0。但是我们要正确的理解这个话，像我现在这样，哪怕我是有一些传染的行为，比如说性接触，我体内现在的病毒已经达不到能去传染的程度，但是我本身体内是带有这个病毒的。所以要正确的理解，通过治疗，是可以控制的。我觉得不只是艾滋病，任何的疾病，如果你自己心态是不乐观的，应该说好的心态是任何的良药都无法替代的。
主持人：我想问一下，您对于周围的人，如果他知道您是HIV感染者，您希望他怎么和您相处？
艾滋病病人：我觉得我没有任何的要求，但是我觉得，我可以从作为感染者的角度，如果站在病人的角度，我希望从社会的层面上，你在社会的各个角落，尤其是在生活当中，一个HIV的感染者所遇到的困境，就是歧视，还是蛮普遍的现象，尤其是工作就业方面，安徽有个教师，感染了应聘，尽管业务上很优秀，但是不录取他。还有前几天，贵州还是哪有一个小孩，6岁，家里面就剩他一个了，他去读书，同班的家长联名写信，拒绝跟这个小孩同班，这种情况还是有，一个是从社会的层面上，从政府这方面，无论是立法，各个方面，能够尽量的减少歧视，当然要配合教育普及，去宣传，从社会大众的角度上，大家的知识层面都要跟上去以后，才能逐渐消失，你要想一夜之间，那是不可能的。所以从病人的角度，先要想清楚，不要去埋怨，只有我们做工作，你才能够有所作为，才能够慢慢的把歧视减少到最低，但是我想如果一点没有歧视，也不可能，因为远离疾病，是所有人的想法。
吴焱：我最后说一句话，我希望各位把艾滋病当普通的疾病来看。
主持人：非常感谢小余来到我们的直播现场，因为时间的关系，网上直播就到这里了，也感谢吴焱大夫，朋友们再见。[21:35:47]